Transcrevo, com autorização da Raríssimas, pedidos de ajuda de vários pais.

"nome: Elisabete; email: beta.ferreira@netvisao.pt; telefone: 962418709; pergunta: Gostaria de saber quem tem conhecimento de alguém que senha portadora de uma doença rara em Portugal. Este conjunto de sinais e sintomas conhecido por Cromossoma 22 em anel denomina-se Sindroma da delecção do 22q13 ou Sindroma de Phelan-McDermid.

OLÁ, EU TENHO UM FILHO DE 1 ANO E 06 MESES QUE FOI DIAGNOSTICADO COMO TENDO INTOLERÂNCIA À FRUTOSE, E NÃO PODE COMER NENHUM TIPO DE FRUTA OU ALIMENTO QUE CONTENHA AÇÚCAR NA SUA COMPOSIÇÃO. GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇÕES COM ALGUÉM OU MESMO PROFISSIONAL DA ÁREA MÉDICA QUE TENHA CONHECIMENTO A RESPEITO. GRATO. LUIZ GUILHERME E-mail: zottagutierrez@ig.com.br

Chamo-me Eduardo Manuel Borges Soeiro, sou pai de uma criança de 11 anos, chama-se Daniela Soeiro que sofre de uma doença rara neurológica chamada Alfa fucosidose .Peço também que se tiverem conhecimento de alguma família, dentro e fora do pais, portadora desta doença que me comuniquem assim que puderem.Segundo o Hospital Garcia da Horta, não existe ninguém em Portugal com esta patologia, existindo apenas dados clínicos de uma pessoa na década de 70 que faleceu aos 20 anos. Mesmo assim se tiverem conhecimento de alguém, podem ligar para o número 936164340 (eduardo soeiro- pai) 938390650 (albertina soeiro- mãe) 210800795 (casa) a qualquer hora.e-mail: soeiroeduardo@hotmail.com


nome: António Barbosaemail: barbosaantonio@portugalmail.pttelefone: 919896460pergunta: Tenho um filho de 3 anos que nasceu com intolerancia à frutose. Gostaria de trocar impressões com pessoas com o mesmo problema.mail: barbosaantonio@portugalmail.pt

nome: Noelia Fernades; email: fernandesnoelia@hotmail.com; telefone: 966844593; pergunta: Sou da Madeira e tenho uma filha de 10 anos que se pensa ser portadora do sindrome de Hennekam.Gostaria de contactar com alguem que fosse portadora deste sindrome ou que soubesse de alguem que o fosse.Desde ja agradeço.O meu email e fernandesnoelia@hotmail.com

nome: Maria Teresa Palma Mendes de Abreuemail: opticadeguimaraes@gmail.com; telefone: 253412552; pergunta: Tenho um neto com 5 anos que sofre do sindrome de Fraccaro, ele tem os cromossomas xxxxy. Tambem me dizem que é provavel ser uma variante do sindrome de Klinefelter.Ele tem terapia de desenvolvimento da fala, já teve de movimentos, tem acompanhamento, anda no infantario, mas é bastante limitado, precisando de ajuda para quase tudo.Infelizmente não há quase nenhuma informação acerca desta doença rara. Gostaria de ter ajuda para conhecer mais informações ou familias com o mesmo problema. Desde já agradeço a existencia deste site, onde espero obter alguma ajuda.

Chamo-me António Leitão, tenho miopatias de cinturas, será que conhecem alguém que me poderá ajudar na minha doença?e-mail: leitao_0@hotmail.com

nome: ISABEL RIBEIRO; email: joel.d.ribeiro@clix.pt; telefone: 963882112 /212975645pergunta: Tenho um filho de 11 anos com Sindrome de La tourette (tiques complexos), gostaria de tomar conhecimentos de testemunhos de famílias com o mesmo problema.


Chamo-me Catarina Pinto, tenho um filho com 15 meses chamado Francisco, desde os primeiros dias de vida tem sido extremamente difícil alimenta- lo, rejeita todo o tipo de alimentação, não por reacção alérgica mas por não querer. Tem sido sempre acompanhado pelo hospital Fernando Fonseca onde já lhe fizeram todo o tipo de exames e não conseguem nenhum tipo de diagnostico, já foi alimentado por uma sondas mas nem por isso aumentou de peso.
Com 15 meses pesa apenas 6.900 gramas. Peço que alguém que tenha conhecimento de algum caso igual ou semelhante que me contacte imediatamente para que eu possa saber de que maneira poderei ajudar o meu filho.
Muitíssimo ObrigadaAna Cristina PintoTel.: 962439830

FériasFérias Desportivas para crianças com necessidades especiais
Nos meses de Julho e Agosto têm lugar as "Férias Desportivas" para crianças e jovens dos 7 aos 17 anos com deficiência motora, sensorial e/ou doença crónica. Apresentando-se como uma opção de ocupação dos tempos livres no período das férias de Verão, esta iniciativa inclui actividades de carácter desportivo, lúdico, cultural e pedagógico que estimulam o desenvolvimento global. O programa decorre nas instalações do Lar Militar, no Lumiar, em Lisboa, de segunda a sexta-feira, entre as 9 e as 17 horas.
As inscrições para as "Férias Desportivas de 2006" estão abertas até 30 de Junho. A aceitação de uma inscrição só será formalizada após entrevista com a criança ou jovem e a respectiva família.
Para mais informações e inscrições, contactar directamente o Lar Militar da Cruz Vermelha ááLar Militar (Lisboa)Avenida Rainha D.Amélia, 1600-676 LisboaTelefone 217 574 936/43Fax 217 573 534Email info@larmilitar-cvp.org.pt <mailto:info@larmilitar-cvp.org.pt> Responsável do Projecto: Dr.ª Mariana Loureiro Tlm: 917 737 409 e-mail: m_loureiro80@hotmail.com

as pontas dos dedos
entretecem as redes
da comunicação
entre os corpos
ausentes
num afago técnico
que não supre
nem preenche
os silêncios por dizer
os toques por dar
os olhos por olhar

É ponto assente que não há pai que esteja preparado para ter uma criança com perturbações do comportamento. O grau de gravidade dos problemas que a família enfrenta depende da idade da criança e do tipo de cuidados de que necessita, uma vez que os problemas aumentam à medida que esta cresce.

As características da família influenciam a reacção: o tamanho, a forma o background cultural , o estatuto sócio - económico e a localização geográfica podem afectar o modo como a família se ajusta às necessidades do seu familiar .As características pessoais de cada membro também contribuem, bem assim como os desafios com que cada uma se defronta: pobreza, abuso, isolamento, toxicodependência, pais e irmãos com deficiência, etc. Estas condicionantes afectam as reacções perante a incapacidade de um dos seus membros. Embora os problemas possam ser comuns, cada família funciona como um indivíduo pela combinação de reacções, pela intensidade e pela duração das mesmas.



Sabemos que a reacção dos pais perante um diagnóstico pode ser de luto autêntico e ser caracterizada por sensações de choque, negação, culpa, raiva e tristeza, funcionando de uma forma cíclica e levando a que haja por parte dos professores uma necessidade de intervenção contínua e planeada. A maior parte dos pais passa pelo reconhecimento do problema e busca as suas causas, a fim de encontrar aquilo que para eles é natural, isto é, a cura. Quando esta não existe, a fase última e mais necessária será a da aceitação da criança diferente. Esta adaptação é multidimensional e a medida dos padrões de ajustamento é o resultado de um sem número de variáveis. Pais diferentes passam por estas etapas de forma diferente, ou seja, fazem continuamente um ajustamento e reajustamento à criança com problemas. Diferentes fases da vida dos seus filhos originam esta situação (a entrada para a escola, a adolescência, a escolha de uma carreira, etc.).


Os pais ficam muito deprimidos quando se apercebem de que o seu filho, cujos problemas em casa estavam aparentemente “controlados”, começa a viver problemas escolares, isto é, frustração, tristeza, ansiedade, raiva, falta de sono, fraca auto-estima, alterações de humor, etc. Se esta situação se prolongar sem que a criança e a família recebam apoio apropriado, sentimentos de raiva e frustração podem afectar não só a criança, mas também a sua família e os seus professores. Normalmente, é a mãe a primeira a dar-se conta dos problemas existentes, falando com o pai, o pediatra, ou a educadora. Nesta altura, como já vimos, toda a família pode assumir uma atitude de negação individual ou colectiva, à qual se seguirá a sensação de choque. Os que já suspeitavam de que algo estava errado, podem ficar “aliviados” por saber a causa dos problemas académicos ou de comportamento demonstrados pela criança. Procuram e beneficiam imenso com todo o apoio que lhes pudermos dar. Outros, embora reconheçam a natureza da incapacidade, as suas expectativas em relação ao seu filho, que desejam seja bem sucedido no futuro, podem dificultar a aceitação da criança diferente. Possuem uma imagem de criança ideal e vêem-se confrontados com o hiato entre o sonho e a realidade. Podem entrar em conflito, andar de médico em médico e usar vários mecanismos de defesa. Estes podem conduzir a distorções da realidade e atrasar o processo de aceitação. Um dos mais comuns é a negação. Recusam-se a acreditar que algo de errado se passa e podem exigir da criança aquilo que ela não é capaz de fazer, aumentando assim a sua frustração. Podem superprotegê-la e impedi-la de fazer actividades que ela realmente consegue fazer e nas quais se diverte.

Além disso, é sabido que esta atitude só conduz a uma maior dependência por parte da criança com Problemas de Comportamento. É evidente que é difícil reconhecer a existência do problema. Culpa, raiva, sonhos desfeitos e outros sentimentos negativos formam um ciclo vicioso experimentado de maneiras diferentes por todos os pais. É um processo de luto e, como tal, tem de ser vivido na altura certa. Mesmo a depressão por parte dos pais pode ser encarada como um estado necessário para a emergência de uma atitude mais positiva. Estes precisam deste tempo para se ajustarem às circunstâncias inesperadas e reunirem os seus “bocados” a fim de tomarem parte activa na educação do seu filho e aprenderem que isso pode ser recompensador.

O IMPACTO DAS PERTURBAÇÕES DE COMPORTAMENTO NA FAMÍLIA E NA ESCOLA

Na nossa prática de acompanhamento de crianças com Perturbações do Comportamento, depararmos com situações de famílias profundamente abaladas, sem que haja, por parte do nosso sistema de segurança social um esquema de apoio psicológico que as ajude a reencontrar-se, pois de nada servirá o apoio à criança perturbada, se o mesmo não se alargar à família e à comunidade na qual se encontra inserida.
Actualmente, O nosso sistema de Segurança Social tem vindo a apertar o cinto em relação aos apoios denominados externos, a que os nossos filhos têm direito, alegando que as escolas possuem os recursos técnicos necessários para suprir funções tradicionalmente desempenhadas por outras entidades. Isto não é inteiramente verdade e precisamos de estar atentos. Os professores de Ensino Especial não são psicólogos, nem terapeutas da fala, nem fisioterapeutas, nem pedopsiquiatras.
No interior de cada família geram-se laços de interdependência que levam a que, quando um dos seus elementos se vê afectado, todos os outros elementos se ressintam .
Desta forma, a presença de uma criança com problemas de comportamento interfere com toda a dinâmica familiar.
Os pais e a criança precisam de ajuda por parte da escola e dos profissionais. Têm direitos vários, incluindo equipamentos, adaptações várias, pessoal auxiliar, entre outros. Só através do acesso à informação e de uma intervenção concertada pode a criança deixar o seu percurso escolar socialmente e emocionalmente intacta.
Não aceite um "não" como resposta. Se lhe disserem que não vale a pena, exija, por escrito, uma justificação bem fundamentada, também datada e assinada.
Todas as crianças que frequentam apoios externos à escola devem ter os seus processos organizados para o efeito até ao final do ano lectivo. Só excepcionalmente serão aceites pedidos no início do próximo. Por favor, não se descuide! Em caso de dúvida...estamos por cá!

Quem somos

BUSCA PÓLOS


Pais de Crianças Especiais

Busca - Pólos é um grupo de apoio, de índole científica e social , de pais e amigos de crianças especiais, com sede no concelho de Valongo, mas com projectos de abertura de outros pólos em Portugal, caso nos seja solicitada ajuda nesse sentido.

Como objectivo visa a melhoria da situação de integração na Escola e na Comunidade das crianças com Necessidades Educativas Especiais, Dificuldades de Aprendizagem, Problemas de Comportamento e de Saúde, entre outros, através da partilha de informação e da interacção entre os pais.

As nossas reuniões são abertas e organizam-se da seguinte forma:

21h – entrada

21: 15 – início da reunião

Apresentação expositiva de diferentes formações/informações, durante cerca de 45 minutos. A exposição teórica está resumida em papel, a ser entregue no final.

22h – momento da partilha
É eleito um moderador por reunião.
Os elementos , dispostos em círculo, ouvem uma frase, poema ou comentário relacionados com um tema proposto.

O grupo permanece em silêncio durante algum tempo.
Cada elemento pede a palavra ao moderador, apresentando-se e dizendo qual a sua relação com a criança e a problemática que a caracteriza e partilhando o que sente, em relação ao tema proposto.

Cada elemento tem o seu tempo para participar, em função do número de elementos presentes.
No final é feita uma síntese sobre as principais ideias que foram apresentadas, a qual será distribuída aos elementos do grupo.


23h – encerramento da reunião

O grupo é auto-suficiente e custeia as suas próprias despesas, embora possa aceitar ajudas.

Todas as dúvidas poderão ser encaminhadas para o seguinte contacto: jacinta.quelhas@sapo.pt

O nosso contacto: 966441464


Não se isole.
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REUNIÃO

Ultimos Sábados de cada mês , 21.00h, Junta de Freguesia de Valongo