Olá a todos
Nos proximos dias 15 e 16 de Setembro realizar-se-á em Lisboa, no Campo dos Unidos em Carnide o III Torneio de Paintball Rarissimas/X-Team.À Semelhança de anos anteriores, este ano uma das equipas VIP que se junta aos profissionais do Paintball é composta por elementos dos Morangos com Açucar e da próxima novela da TVI "Deixem-me Amar".Se queres conhecer os "Morangos", se és Socio da Rarissimas e se és portador de uma doença rara, inscreve-te enviando os seguintes dados:
NOME:IDADE:Nº SOCIO:PATOLOGIA DE QUE ES PORTADOR(A):
Os Morangos estarão com os inscritos NO DIA 16 de SETEMBRO (DOMINGO) a partir das 11H no Campo dos Unidos em Carnide, Lisboa.Aguardamos a tua inscrição. Inscreve-te depressa, pois o nº de inscrições é limitado

A seguir alguns pedidos de ajuda:
nome: Fernanda Coimbra Silva Zambaldiemail: fcoimbras2000@yahoo.com.br pergunta: Gostaria de ter contato com alguma família cujo filho seja portador da Síndrome de Van der knaap, para trocar informações e/ou experiências.
nome: Ana Rosiney Romano Marquesemail: anarrm@terra.com.br Meu netinho Bruninho tem 3 meses de vida, é portador da síndrome de Patau, está internado na UTI desde o nascimento, está evoluindo bem, queria trocar informações sobre esta síndrome, se alguém puder me ajudar.
Tenho um amigo que tem uma doença muito rara, chama-se Ataxia de Frieidrich, sei por alto que se baseia a nivel de celulas cerebrais que nao se desenvolveram essas mesmas que nos dão a noção de equilibrio. Ele tambem tem pés cavos, crescimento do coração, há 2 anos começou a ter problemas cardiacos, nao tem coordenaçao nos movimentos etc..Gostaria de pedir toda a vossa informação a nivel dessa doença e tambem saber se há alguma hipotese de cura, ainda que seja no exterior. Também gostaria de saber quantos casos mais destes existem em portugal, pois infelizmente eu só conheço o do meu amigo.Obrigado!!
e-mail: ligia_r_leitao224@hotmail.com

nome: Magdaemail: magdakarima@hotmail.com: Boa Noite,Gostaria de trocar informações com pais de meninos com mastocitoma.Obrigado,Magda Neves
Bom dia,

O meu nome é Nuno Andrade Ferreira e sou jornalista. Estou a trabalhar num projecto que visa a publicação de um "livro-reportagem" sobre portadores de doenças raras. O objectivo do projecto é a criação de um documento pautado por um grande humanismo, onde sejam apresentados diferentes casos (5 presumivelmente). O esquema inicial de trabalho prevê que o resultado final, a ser apresentado às editoras, tenha o seguinte "alinhamento": - A definição de 'doença rara'.
- Os números em Portugal e no Mundo
- A Associação Raríssimas

Queria incluir no livro 5 a 6 testemunhos. Dois adultos e três crianças, ou três / três. Também para esta ligação a associação pode ser fundamental.

- Os casos
- O enquadramento científico - O testemunho - As imagens

No fundo, pretende-se começar com uma abordagem geral ao conceito de 'doença rara', apresentando o status quo conhecido em Portugal e no Mundo. Em seguinda, divulgam-se os casos, com um primeiro enquadramento científico genérico da doença do caso que estamos a abordar, ao qual se segue testemunhos dos portadores de uma doença rara ou de quem convive de perto e diariamente com o caso. Um conjunto de imagens familiares, disponibilizadas (se houver vontade para tal) encerra cada capítulo.
De si... Quero fundamentalmente perceber como foi lidando, ao longo dos anos, com a doença. Como cresceu, como conduziu a sua vida. Como lidaram os outros consigo e a Mafalda com os outros. Gostava de entrar no seu mundo, para o perceber. Não pretendo produzir um trabalho em linguagem fatalista, antes humano e de esperança, percebendo junto de quem lida diariamente com crianças portadoras de uma doença rara, quais são os desafios que se colocam. Perceber como vive quem vive com uma 'raríssima'.

Nesse sentido gostaria de poder contar com o seu testemunho.

Se conseguir disponibilizar outros contactos, tanto melhor... Queria diversificar ao máximo as patologias... será sempre uma amostra limitada e reduzida, mas mais expressiva.
Agradeço antecipadamente toda a atenção prestada a esta mensagem, certo de uma breve resposta.

Muito obrigado,

Nuno Andrade Ferreira
Jornalista

Bom dia,
O meu nome é Olimpia Caeiro, tenho um irmão com 32 anos que tem a doença Osteopetrose gostaria de conhecer/trocar informações com famílias, pessoas que tenham contacto/relacionamento com pessoas com esta doença.
Obrigado pela atenção.
Melhores cumprimentos
Olimpia Caeiro
e-mail: olimpiacaeiro@visabeiraservicos.pt

Gostaríamos de vos informar que vamos iniciar este fim de semana a venda dos Cds e das nossas mascotes. Vamos estar nos seguintes postos: Pingo Doce Mem-Martins Pingo Doce Mem-Martins (Bairro São Carlos) Pingo Doce Mafra Pingo Doce Torres Vedras Pingo Doce de Sintra Pingo Doce de Leiria 1 Pingo Doce de Leiria 2 Pingo Doce Marinha Grande Festas da Moita
nome: Sofia Encarnaçãoemail: s.encarnacao@gmail.com Olá,sou mãe de uma menina com 3 anos,do qual existe uma forte suspeita de ser portadora do sindrome de prader willi,já fez o careotipo do cromossoma 15 bem como o fish, não sendo no entanto muito esclarecedor,no entanto apresenta muitas caracteristicas semelhantes ao sindroma de prader willi.A minha filha é seguida em consultas de genética e endocrinologia.gostaria muito do vosso apoio como associação e de testemunhos de pais cujo filhos sejam portadores de prader willi.Muito obrigado,Sofia Encarnação.


Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e RarasRua Cidade de Rabat, 34, 3º DtºAlto dos Moinhos1500-163 LISBOATel: 217956205/969657439web: www.rarissimas.pte-mail: info@rarissimas.ptblog: rarissimas.blogs.sapo.pt