Busca Polos Pais de Crianças Especiais

Saturday, June 24, 2006

Transcrevo, com autorização da Raríssimas, pedidos de ajuda de vários pais.

"nome: Elisabete; email: beta.ferreira@netvisao.pt; telefone: 962418709; pergunta: Gostaria de saber quem tem conhecimento de alguém que senha portadora de uma doença rara em Portugal. Este conjunto de sinais e sintomas conhecido por Cromossoma 22 em anel denomina-se Sindroma da delecção do 22q13 ou Sindroma de Phelan-McDermid.

OLÁ, EU TENHO UM FILHO DE 1 ANO E 06 MESES QUE FOI DIAGNOSTICADO COMO TENDO INTOLERÂNCIA À FRUTOSE, E NÃO PODE COMER NENHUM TIPO DE FRUTA OU ALIMENTO QUE CONTENHA AÇÚCAR NA SUA COMPOSIÇÃO. GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇÕES COM ALGUÉM OU MESMO PROFISSIONAL DA ÁREA MÉDICA QUE TENHA CONHECIMENTO A RESPEITO. GRATO. LUIZ GUILHERME E-mail: zottagutierrez@ig.com.br

Chamo-me Eduardo Manuel Borges Soeiro, sou pai de uma criança de 11 anos, chama-se Daniela Soeiro que sofre de uma doença rara neurológica chamada Alfa fucosidose .Peço também que se tiverem conhecimento de alguma família, dentro e fora do pais, portadora desta doença que me comuniquem assim que puderem.Segundo o Hospital Garcia da Horta, não existe ninguém em Portugal com esta patologia, existindo apenas dados clínicos de uma pessoa na década de 70 que faleceu aos 20 anos. Mesmo assim se tiverem conhecimento de alguém, podem ligar para o número 936164340 (eduardo soeiro- pai) 938390650 (albertina soeiro- mãe) 210800795 (casa) a qualquer hora.e-mail: soeiroeduardo@hotmail.com


nome: António Barbosaemail: barbosaantonio@portugalmail.pttelefone: 919896460pergunta: Tenho um filho de 3 anos que nasceu com intolerancia à frutose. Gostaria de trocar impressões com pessoas com o mesmo problema.mail: barbosaantonio@portugalmail.pt

nome: Noelia Fernades; email: fernandesnoelia@hotmail.com; telefone: 966844593; pergunta: Sou da Madeira e tenho uma filha de 10 anos que se pensa ser portadora do sindrome de Hennekam.Gostaria de contactar com alguem que fosse portadora deste sindrome ou que soubesse de alguem que o fosse.Desde ja agradeço.O meu email e fernandesnoelia@hotmail.com

nome: Maria Teresa Palma Mendes de Abreuemail: opticadeguimaraes@gmail.com; telefone: 253412552; pergunta: Tenho um neto com 5 anos que sofre do sindrome de Fraccaro, ele tem os cromossomas xxxxy. Tambem me dizem que é provavel ser uma variante do sindrome de Klinefelter.Ele tem terapia de desenvolvimento da fala, já teve de movimentos, tem acompanhamento, anda no infantario, mas é bastante limitado, precisando de ajuda para quase tudo.Infelizmente não há quase nenhuma informação acerca desta doença rara. Gostaria de ter ajuda para conhecer mais informações ou familias com o mesmo problema. Desde já agradeço a existencia deste site, onde espero obter alguma ajuda.

Chamo-me António Leitão, tenho miopatias de cinturas, será que conhecem alguém que me poderá ajudar na minha doença?e-mail: leitao_0@hotmail.com

nome: ISABEL RIBEIRO; email: joel.d.ribeiro@clix.pt; telefone: 963882112 /212975645pergunta: Tenho um filho de 11 anos com Sindrome de La tourette (tiques complexos), gostaria de tomar conhecimentos de testemunhos de famílias com o mesmo problema.


Chamo-me Catarina Pinto, tenho um filho com 15 meses chamado Francisco, desde os primeiros dias de vida tem sido extremamente difícil alimenta- lo, rejeita todo o tipo de alimentação, não por reacção alérgica mas por não querer. Tem sido sempre acompanhado pelo hospital Fernando Fonseca onde já lhe fizeram todo o tipo de exames e não conseguem nenhum tipo de diagnostico, já foi alimentado por uma sondas mas nem por isso aumentou de peso.
Com 15 meses pesa apenas 6.900 gramas. Peço que alguém que tenha conhecimento de algum caso igual ou semelhante que me contacte imediatamente para que eu possa saber de que maneira poderei ajudar o meu filho.
Muitíssimo ObrigadaAna Cristina PintoTel.: 962439830

3 Comments:

Blogger cloinca said...

Olá!
Será que posso divulgar no meu blog também?
Penso que não haverá problema, de quelaquer mod espero q tua resposta.
beijinhos,
Cláudia

1:44 AM  
Blogger cloinca said...

Olá Kita, só mais uma coisa: hoje tenho um post que aborda o tema Défice de Atenção por Hiperactividade.
Não sei se será do teu interesse... se quiseres e puderes dá lá um saltinho.
Tanta gente me disse que fiz errado... a tua opinião, sendo tu mãe e professora de crianças com estas características, é para mim muito importante.
Beijinhos,
Clau

5:32 AM  
Anonymous Anonymous said...

acerca do menino que não engorda penso que deve falar com o pediatra e pedir MCTOIL que são trigliceridos que o vão ajudar a engordar

2:38 PM  

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