Olá a todos
Nos proximos dias 15 e 16 de Setembro realizar-se-á em Lisboa, no Campo dos Unidos em Carnide o III Torneio de Paintball Rarissimas/X-Team.À Semelhança de anos anteriores, este ano uma das equipas VIP que se junta aos profissionais do Paintball é composta por elementos dos Morangos com Açucar e da próxima novela da TVI "Deixem-me Amar".Se queres conhecer os "Morangos", se és Socio da Rarissimas e se és portador de uma doença rara, inscreve-te enviando os seguintes dados:
NOME:IDADE:Nº SOCIO:PATOLOGIA DE QUE ES PORTADOR(A):
Os Morangos estarão com os inscritos NO DIA 16 de SETEMBRO (DOMINGO) a partir das 11H no Campo dos Unidos em Carnide, Lisboa.Aguardamos a tua inscrição. Inscreve-te depressa, pois o nº de inscrições é limitado

A seguir alguns pedidos de ajuda:
nome: Fernanda Coimbra Silva Zambaldiemail: fcoimbras2000@yahoo.com.br pergunta: Gostaria de ter contato com alguma família cujo filho seja portador da Síndrome de Van der knaap, para trocar informações e/ou experiências.
nome: Ana Rosiney Romano Marquesemail: anarrm@terra.com.br Meu netinho Bruninho tem 3 meses de vida, é portador da síndrome de Patau, está internado na UTI desde o nascimento, está evoluindo bem, queria trocar informações sobre esta síndrome, se alguém puder me ajudar.
Tenho um amigo que tem uma doença muito rara, chama-se Ataxia de Frieidrich, sei por alto que se baseia a nivel de celulas cerebrais que nao se desenvolveram essas mesmas que nos dão a noção de equilibrio. Ele tambem tem pés cavos, crescimento do coração, há 2 anos começou a ter problemas cardiacos, nao tem coordenaçao nos movimentos etc..Gostaria de pedir toda a vossa informação a nivel dessa doença e tambem saber se há alguma hipotese de cura, ainda que seja no exterior. Também gostaria de saber quantos casos mais destes existem em portugal, pois infelizmente eu só conheço o do meu amigo.Obrigado!!
e-mail: ligia_r_leitao224@hotmail.com

nome: Magdaemail: magdakarima@hotmail.com: Boa Noite,Gostaria de trocar informações com pais de meninos com mastocitoma.Obrigado,Magda Neves
Bom dia,

O meu nome é Nuno Andrade Ferreira e sou jornalista. Estou a trabalhar num projecto que visa a publicação de um "livro-reportagem" sobre portadores de doenças raras. O objectivo do projecto é a criação de um documento pautado por um grande humanismo, onde sejam apresentados diferentes casos (5 presumivelmente). O esquema inicial de trabalho prevê que o resultado final, a ser apresentado às editoras, tenha o seguinte "alinhamento": - A definição de 'doença rara'.
- Os números em Portugal e no Mundo
- A Associação Raríssimas

Queria incluir no livro 5 a 6 testemunhos. Dois adultos e três crianças, ou três / três. Também para esta ligação a associação pode ser fundamental.

- Os casos
- O enquadramento científico - O testemunho - As imagens

No fundo, pretende-se começar com uma abordagem geral ao conceito de 'doença rara', apresentando o status quo conhecido em Portugal e no Mundo. Em seguinda, divulgam-se os casos, com um primeiro enquadramento científico genérico da doença do caso que estamos a abordar, ao qual se segue testemunhos dos portadores de uma doença rara ou de quem convive de perto e diariamente com o caso. Um conjunto de imagens familiares, disponibilizadas (se houver vontade para tal) encerra cada capítulo.
De si... Quero fundamentalmente perceber como foi lidando, ao longo dos anos, com a doença. Como cresceu, como conduziu a sua vida. Como lidaram os outros consigo e a Mafalda com os outros. Gostava de entrar no seu mundo, para o perceber. Não pretendo produzir um trabalho em linguagem fatalista, antes humano e de esperança, percebendo junto de quem lida diariamente com crianças portadoras de uma doença rara, quais são os desafios que se colocam. Perceber como vive quem vive com uma 'raríssima'.

Nesse sentido gostaria de poder contar com o seu testemunho.

Se conseguir disponibilizar outros contactos, tanto melhor... Queria diversificar ao máximo as patologias... será sempre uma amostra limitada e reduzida, mas mais expressiva.
Agradeço antecipadamente toda a atenção prestada a esta mensagem, certo de uma breve resposta.

Muito obrigado,

Nuno Andrade Ferreira
Jornalista

Bom dia,
O meu nome é Olimpia Caeiro, tenho um irmão com 32 anos que tem a doença Osteopetrose gostaria de conhecer/trocar informações com famílias, pessoas que tenham contacto/relacionamento com pessoas com esta doença.
Obrigado pela atenção.
Melhores cumprimentos
Olimpia Caeiro
e-mail: olimpiacaeiro@visabeiraservicos.pt

Gostaríamos de vos informar que vamos iniciar este fim de semana a venda dos Cds e das nossas mascotes. Vamos estar nos seguintes postos: Pingo Doce Mem-Martins Pingo Doce Mem-Martins (Bairro São Carlos) Pingo Doce Mafra Pingo Doce Torres Vedras Pingo Doce de Sintra Pingo Doce de Leiria 1 Pingo Doce de Leiria 2 Pingo Doce Marinha Grande Festas da Moita
nome: Sofia Encarnaçãoemail: s.encarnacao@gmail.com Olá,sou mãe de uma menina com 3 anos,do qual existe uma forte suspeita de ser portadora do sindrome de prader willi,já fez o careotipo do cromossoma 15 bem como o fish, não sendo no entanto muito esclarecedor,no entanto apresenta muitas caracteristicas semelhantes ao sindroma de prader willi.A minha filha é seguida em consultas de genética e endocrinologia.gostaria muito do vosso apoio como associação e de testemunhos de pais cujo filhos sejam portadores de prader willi.Muito obrigado,Sofia Encarnação.


Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e RarasRua Cidade de Rabat, 34, 3º DtºAlto dos Moinhos1500-163 LISBOATel: 217956205/969657439web: www.rarissimas.pte-mail: info@rarissimas.ptblog: rarissimas.blogs.sapo.pt

Esta página é recente e aconselho vivamente a sua visita e divulgação.
Quem conhecer pais e crianças que queiram escrever depoimentos devem aonselhá-los a fazê-lo, com vista à publicação dos mesmos em livro, cuja receita reverterá a favor da Acreditar.
Obrigada a todos

http://www.oncologiapediatrica.org

nome: Anabela Lisboa da Silvaemail: jpaulosilva@iol.pt
pergunta: Olá a todos aqueles com quem estou a partilhar um pouco da história da minha filha. Sou mãe de uma linda menina com 23 meses, chamada Beatriz. A Beatriz tem um atraso de desenvolvimento psicomotor grave acompanhado de convulsões febris de etiologia a esclarecer. Tinha seis meses quando teve a 1.ª convulsão e foi a partir dai que os problemas começaram asurgir. Nessa altura ficou logo internada, no Hospital Espírito Santo em Évora a fim de se diagnosticar a sua causa não obtendo daí qualquer resultado. Posteriormente, após ter tido uma convulsão de 45 minutos, esteve também internada no serviço de pediatria do Hospital São Francisco Xavier durante uma semana para fazer um estudo para ver se se descobria o que se passava com a Beatriz, onde também não obtivemos qualquer diagnóstico, pois todos os exames realizados não detectaram nenhum problema.Já se passou mais de um ano e os médicos continuam e dizer que não há mais nada que se possa fazer senão esperar.A pequena Beatriz tem feito alguns progressos a nível físico, muito embora ainda não ande apenas rasteja. Mas agora é a nível cognitivo que se denota um maior atraso. Ela não fala e não se exprime de outra forma a não ser como qualquer bebé com 5 ou 6 meses de idade, a chorar ou a rir.É do conhecimento geral que quando os problemas são diagnosticados precocemente mais fácil é a sua resolução e neste momento temo que se esteja a deixar passar tempo demais e que no futuro não haja solução possível. Estou muito preocupada e peço a todos os pais, amigos ou familiares que tenham na família, ou conheçam alguma criança com problemas semelhantes aos da Beatriz que me contactem por favor. Gostaria muito de trocar vivências, conhecimentos e experiencias. Continuo a aguardar respostas com muita fé de que de futuro a minha filha seja uma menina comum a tantas outras. No intanto gostaria de deixar aqui uma mensagem de coragem, força, fé e muita esperança a todos os pais especiais com filhos ainda mais especiais. um grande abraço a todos.Anabela Lisboa da Silva

Olá: tenho um amiguinho que vai fazer 4 anos e ainda andam às voltas com o diagnóstico da doença rara que possui.Já falaram em síndrome tetrapiramidal, ataxia telangectasia, leucodistrofia...enfim, uma série de doenças raras cuja descrição assusta. O andar é descoordenado, desiquilibrando-se frequentemente, a sua fala é quase nula, a visão está a ficar afectada, baba-se com muita frequência, queixa-se de dores nas pernas, tem febres altas de quando a quando, não desenvolve nem em peso nem em altura. Vou contactando com médicos que me dizem não haver tratamento pois o cerebelo dele é como se fosse de uma pessoa de 80 anos.A esperança é a última a morrer!!!Gostaria de ver publicado no blog este mail, para saber se alguém tem conhecimento sobre este problema. Um Bem Haja para todosContacto: msrodrigues@hpphospprivados.pt ou amordemae.marta@gmail.com -- Marta Rodrigues

Olá. Foi-me diagnosticada CISTITE INTERSTICIAL, há pouco tempo, embora tenha sintomas e tenha procurado ajuda de vários médicos de urologia desde há 7 anos.Como sabem é uma doença rara, inexplicável, que afecta toda a nossa vida e é muito dificil lidar com ela e, até parece que as outras pessoas não entendem o que estamos a passar.Por isso, gostava de trocar impressões, experiências, tratamentos... com pessoas que também sofrem da mesma doença. MANDEM MAIL PARA: nikkicruz@hotmail.com
Juntos poderemos conseguir lidar melhor com esta doença.

Nos proximos dias 15 e 16 de Setembro realizar-se-á em Lisboa, no Campo dos Unidos em Carnide o III Torneio de Paintball Rarissimas/X-Team.
À Semelhança de anos anteriores, este ano uma das equipas VIP que se junta aos profissionais do Paintball é composta por elementos dos Morangos com Açucar e da próxima novela da TVI "Deixem-me Amar".
Se queres conhecer os "Morangos", se és Socio da Rarissimas e se és portador de uma doença rara, inscreve-te enviando os seguintes dados:
NOME:
IDADE:
Nº SOCIO:
PATOLOGIA DE QUE ES PORTADOR(A):
Os Morangos estarão com os inscritos NO DIA 16 de SETEMBRO (DOMINGO) a partir das 11H no Campo dos Unidos em Carnide, Lisboa.
Aguardamos a tua inscrição. Inscreve-te depressa pois o nº de inscrições é limitado
Rarissimas - Associação Nacional de Deficiencias Mentais e Raras Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dto Alto dos Moinhos
1500-163 LISBOA
Tel: 217956205/969657439
web: www.rarissimas.pt
e-mail: info@rarissimas.pt
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

A Raríssimas está prestes a iniciar mais uma etapa da Construção da Casa dos
Marcos: a edificação.
Para tal, apelamos à ajuda de todos no sentido de ajudarem nesta obra, única no mundo. Junte-se a nós num projecto RARÍSSIMO para pessoas RARISSIMAS. Seja também um Trevo de 4 folhas, em que a folha diferente, a mais, é RARA.
Assim, necessitamos de conseguir arranjar:
- Material de construção (tijolos, cimento, cofragens, etc. - em suma, tudo o que é necessário a uma edificação)
- Mão de obra
- Voluntariado para gestão do transporte, armazenamento e inventariação dos donativos.
Se possui forma de ajudar ou conhece alguém que possua, apresente a Raríssimas, a Casa dos Marcos e a vantagem de os donativos poderem ser deduzidos em sede de IRS/IRC ao abrigo do Estatuto dos Benificios Fiscais.
A todos o nosso ObrigadÍSSIMA
A Direcção da Raríssimas
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dtº Alto dos Moinhos
1500-163 LISBOA
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web: www.rarissimas.pt
e-mail: info@rarissimas.pt
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt