Busca Polos Pais de Crianças Especiais

2007-09-15T05:04:00.000-07:00

Olá a todos
Nos proximos dias 15 e 16 de Setembro realizar-se-á em Lisboa, no Campo dos Unidos em Carnide o III Torneio de Paintball Rarissimas/X-Team.À Semelhança de anos anteriores, este ano uma das equipas VIP que se junta aos profissionais do Paintball é composta por elementos dos Morangos com Açucar e da próxima novela da TVI "Deixem-me Amar".Se queres conhecer os "Morangos", se és Socio da Rarissimas e se és portador de uma doença rara, inscreve-te enviando os seguintes dados:
NOME:IDADE:Nº SOCIO:PATOLOGIA DE QUE ES PORTADOR(A):
Os Morangos estarão com os inscritos NO DIA 16 de SETEMBRO (DOMINGO) a partir das 11H no Campo dos Unidos em Carnide, Lisboa.Aguardamos a tua inscrição. Inscreve-te depressa, pois o nº de inscrições é limitado

A seguir alguns pedidos de ajuda:
nome: Fernanda Coimbra Silva Zambaldiemail: fcoimbras2000@yahoo.com.br pergunta: Gostaria de ter contato com alguma família cujo filho seja portador da Síndrome de Van der knaap, para trocar informações e/ou experiências.
nome: Ana Rosiney Romano Marquesemail: anarrm@terra.com.br Meu netinho Bruninho tem 3 meses de vida, é portador da síndrome de Patau, está internado na UTI desde o nascimento, está evoluindo bem, queria trocar informações sobre esta síndrome, se alguém puder me ajudar.
Tenho um amigo que tem uma doença muito rara, chama-se Ataxia de Frieidrich, sei por alto que se baseia a nivel de celulas cerebrais que nao se desenvolveram essas mesmas que nos dão a noção de equilibrio. Ele tambem tem pés cavos, crescimento do coração, há 2 anos começou a ter problemas cardiacos, nao tem coordenaçao nos movimentos etc..Gostaria de pedir toda a vossa informação a nivel dessa doença e tambem saber se há alguma hipotese de cura, ainda que seja no exterior. Também gostaria de saber quantos casos mais destes existem em portugal, pois infelizmente eu só conheço o do meu amigo.Obrigado!!
e-mail: ligia_r_leitao224@hotmail.com

nome: Magdaemail: magdakarima@hotmail.com: Boa Noite,Gostaria de trocar informações com pais de meninos com mastocitoma.Obrigado,Magda Neves
Bom dia,

O meu nome é Nuno Andrade Ferreira e sou jornalista. Estou a trabalhar num projecto que visa a publicação de um "livro-reportagem" sobre portadores de doenças raras. O objectivo do projecto é a criação de um documento pautado por um grande humanismo, onde sejam apresentados diferentes casos (5 presumivelmente). O esquema inicial de trabalho prevê que o resultado final, a ser apresentado às editoras, tenha o seguinte "alinhamento": - A definição de 'doença rara'.
- Os números em Portugal e no Mundo
- A Associação Raríssimas

Queria incluir no livro 5 a 6 testemunhos. Dois adultos e três crianças, ou três / três. Também para esta ligação a associação pode ser fundamental.

- Os casos
- O enquadramento científico - O testemunho - As imagens

No fundo, pretende-se começar com uma abordagem geral ao conceito de 'doença rara', apresentando o status quo conhecido em Portugal e no Mundo. Em seguinda, divulgam-se os casos, com um primeiro enquadramento científico genérico da doença do caso que estamos a abordar, ao qual se segue testemunhos dos portadores de uma doença rara ou de quem convive de perto e diariamente com o caso. Um conjunto de imagens familiares, disponibilizadas (se houver vontade para tal) encerra cada capítulo.
De si... Quero fundamentalmente perceber como foi lidando, ao longo dos anos, com a doença. Como cresceu, como conduziu a sua vida. Como lidaram os outros consigo e a Mafalda com os outros. Gostava de entrar no seu mundo, para o perceber. Não pretendo produzir um trabalho em linguagem fatalista, antes humano e de esperança, percebendo junto de quem lida diariamente com crianças portadoras de uma doença rara, quais são os desafios que se colocam. Perceber como vive quem vive com uma 'raríssima'.

Nesse sentido gostaria de poder contar com o seu testemunho.

Se conseguir disponibilizar outros contactos, tanto melhor... Queria diversificar ao máximo as patologias... será sempre uma amostra limitada e reduzida, mas mais expressiva.
Agradeço antecipadamente toda a atenção prestada a esta mensagem, certo de uma breve resposta.

Muito obrigado,

Nuno Andrade Ferreira
Jornalista

Bom dia,
O meu nome é Olimpia Caeiro, tenho um irmão com 32 anos que tem a doença Osteopetrose gostaria de conhecer/trocar informações com famílias, pessoas que tenham contacto/relacionamento com pessoas com esta doença.
Obrigado pela atenção.
Melhores cumprimentos
Olimpia Caeiro
e-mail: olimpiacaeiro@visabeiraservicos.pt

Gostaríamos de vos informar que vamos iniciar este fim de semana a venda dos Cds e das nossas mascotes. Vamos estar nos seguintes postos: Pingo Doce Mem-Martins Pingo Doce Mem-Martins (Bairro São Carlos) Pingo Doce Mafra Pingo Doce Torres Vedras Pingo Doce de Sintra Pingo Doce de Leiria 1 Pingo Doce de Leiria 2 Pingo Doce Marinha Grande Festas da Moita
nome: Sofia Encarnaçãoemail: s.encarnacao@gmail.com Olá,sou mãe de uma menina com 3 anos,do qual existe uma forte suspeita de ser portadora do sindrome de prader willi,já fez o careotipo do cromossoma 15 bem como o fish, não sendo no entanto muito esclarecedor,no entanto apresenta muitas caracteristicas semelhantes ao sindroma de prader willi.A minha filha é seguida em consultas de genética e endocrinologia.gostaria muito do vosso apoio como associação e de testemunhos de pais cujo filhos sejam portadores de prader willi.Muito obrigado,Sofia Encarnação.

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e RarasRua Cidade de Rabat, 34, 3º DtºAlto dos Moinhos1500-163 LISBOATel: 217956205/969657439web: www.rarissimas.pte-mail: info@rarissimas.ptblog: rarissimas.blogs.sapo.pt

2007-09-09T05:17:00.001-07:00

Esta página é recente e aconselho vivamente a sua visita e divulgação.
Quem conhecer pais e crianças que queiram escrever depoimentos devem aonselhá-los a fazê-lo, com vista à publicação dos mesmos em livro, cuja receita reverterá a favor da Acreditar.
Obrigada a todos

http://www.oncologiapediatrica.org

2007-09-02T10:06:00.000-07:00

nome: Anabela Lisboa da Silvaemail: jpaulosilva@iol.pt
pergunta: Olá a todos aqueles com quem estou a partilhar um pouco da história da minha filha. Sou mãe de uma linda menina com 23 meses, chamada Beatriz. A Beatriz tem um atraso de desenvolvimento psicomotor grave acompanhado de convulsões febris de etiologia a esclarecer. Tinha seis meses quando teve a 1.ª convulsão e foi a partir dai que os problemas começaram asurgir. Nessa altura ficou logo internada, no Hospital Espírito Santo em Évora a fim de se diagnosticar a sua causa não obtendo daí qualquer resultado. Posteriormente, após ter tido uma convulsão de 45 minutos, esteve também internada no serviço de pediatria do Hospital São Francisco Xavier durante uma semana para fazer um estudo para ver se se descobria o que se passava com a Beatriz, onde também não obtivemos qualquer diagnóstico, pois todos os exames realizados não detectaram nenhum problema.Já se passou mais de um ano e os médicos continuam e dizer que não há mais nada que se possa fazer senão esperar.A pequena Beatriz tem feito alguns progressos a nível físico, muito embora ainda não ande apenas rasteja. Mas agora é a nível cognitivo que se denota um maior atraso. Ela não fala e não se exprime de outra forma a não ser como qualquer bebé com 5 ou 6 meses de idade, a chorar ou a rir.É do conhecimento geral que quando os problemas são diagnosticados precocemente mais fácil é a sua resolução e neste momento temo que se esteja a deixar passar tempo demais e que no futuro não haja solução possível. Estou muito preocupada e peço a todos os pais, amigos ou familiares que tenham na família, ou conheçam alguma criança com problemas semelhantes aos da Beatriz que me contactem por favor. Gostaria muito de trocar vivências, conhecimentos e experiencias. Continuo a aguardar respostas com muita fé de que de futuro a minha filha seja uma menina comum a tantas outras. No intanto gostaria de deixar aqui uma mensagem de coragem, força, fé e muita esperança a todos os pais especiais com filhos ainda mais especiais. um grande abraço a todos.Anabela Lisboa da Silva

Olá: tenho um amiguinho que vai fazer 4 anos e ainda andam às voltas com o diagnóstico da doença rara que possui.Já falaram em síndrome tetrapiramidal, ataxia telangectasia, leucodistrofia...enfim, uma série de doenças raras cuja descrição assusta. O andar é descoordenado, desiquilibrando-se frequentemente, a sua fala é quase nula, a visão está a ficar afectada, baba-se com muita frequência, queixa-se de dores nas pernas, tem febres altas de quando a quando, não desenvolve nem em peso nem em altura. Vou contactando com médicos que me dizem não haver tratamento pois o cerebelo dele é como se fosse de uma pessoa de 80 anos.A esperança é a última a morrer!!!Gostaria de ver publicado no blog este mail, para saber se alguém tem conhecimento sobre este problema. Um Bem Haja para todosContacto: msrodrigues@hpphospprivados.pt ou amordemae.marta@gmail.com -- Marta Rodrigues

Olá. Foi-me diagnosticada CISTITE INTERSTICIAL, há pouco tempo, embora tenha sintomas e tenha procurado ajuda de vários médicos de urologia desde há 7 anos.Como sabem é uma doença rara, inexplicável, que afecta toda a nossa vida e é muito dificil lidar com ela e, até parece que as outras pessoas não entendem o que estamos a passar.Por isso, gostava de trocar impressões, experiências, tratamentos... com pessoas que também sofrem da mesma doença. MANDEM MAIL PARA: nikkicruz@hotmail.com
Juntos poderemos conseguir lidar melhor com esta doença.

2007-09-02T09:59:00.000-07:00

Nos proximos dias 15 e 16 de Setembro realizar-se-á em Lisboa, no Campo dos Unidos em Carnide o III Torneio de Paintball Rarissimas/X-Team.
À Semelhança de anos anteriores, este ano uma das equipas VIP que se junta aos profissionais do Paintball é composta por elementos dos Morangos com Açucar e da próxima novela da TVI "Deixem-me Amar".
Se queres conhecer os "Morangos", se és Socio da Rarissimas e se és portador de uma doença rara, inscreve-te enviando os seguintes dados:
NOME:
IDADE:
Nº SOCIO:
PATOLOGIA DE QUE ES PORTADOR(A):
Os Morangos estarão com os inscritos NO DIA 16 de SETEMBRO (DOMINGO) a partir das 11H no Campo dos Unidos em Carnide, Lisboa.
Aguardamos a tua inscrição. Inscreve-te depressa pois o nº de inscrições é limitado
Rarissimas - Associação Nacional de Deficiencias Mentais e Raras Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dto Alto dos Moinhos
1500-163 LISBOA
Tel: 217956205/969657439
web: www.rarissimas.pt
e-mail: info@rarissimas.pt
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

2007-09-02T09:58:00.001-07:00

A Raríssimas está prestes a iniciar mais uma etapa da Construção da Casa dos
Marcos: a edificação.
Para tal, apelamos à ajuda de todos no sentido de ajudarem nesta obra, única no mundo. Junte-se a nós num projecto RARÍSSIMO para pessoas RARISSIMAS. Seja também um Trevo de 4 folhas, em que a folha diferente, a mais, é RARA.
Assim, necessitamos de conseguir arranjar:
- Material de construção (tijolos, cimento, cofragens, etc. - em suma, tudo o que é necessário a uma edificação)
- Mão de obra
- Voluntariado para gestão do transporte, armazenamento e inventariação dos donativos.
Se possui forma de ajudar ou conhece alguém que possua, apresente a Raríssimas, a Casa dos Marcos e a vantagem de os donativos poderem ser deduzidos em sede de IRS/IRC ao abrigo do Estatuto dos Benificios Fiscais.
A todos o nosso ObrigadÍSSIMA
A Direcção da Raríssimas
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dtº Alto dos Moinhos
1500-163 LISBOA
Tel: 217956205/969657445
web: www.rarissimas.pt
e-mail: info@rarissimas.pt
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

2007-06-10T06:24:00.001-07:00

O link do grupo para profissionais da Educação Especial referenciado no penúltimo post é o seguinte:
Endereço de e-mail do grupo: ensinoespecial@googlegroups.com

2007-06-10T06:12:00.000-07:00

Com autorização da "Raríssimas" a seguir transcrevo pedidos de ajuda:

nome: Ritaemail: ritaca54@hotmail.compergunta: Eu andei a procura na internet e não encontrei nada do que queria eu tenho ataxia como sequela de uma doença, não sei qual é o tipo de ataxia...sei que não, mas o que eu gostaria de saber é se não há nenhuma organização associação qualquer coisa de pessoa que possuam está deficiência, no meu caso não é impeditivo de quase nada, mas já há muito tempo que ando a pensar nisto....com certeza que deve haver mais gente que como eu as pessoas pensam que estou bebada e que como eu se sintam marginalizadasNem sei se esta mensagem não irá caír em saco roto
nome: Raquelemail: pat_raquel2@hotmail.comtelefone: pergunta: Tenho uma amiga com HIDROSADENITE e ultimamente está a piorar. Gostaria de obter informações acerca de possiveis tratamentos e/ou especialistas da área. Obrigado
Bom dia.
Tenho uma sobrinha com 2 meses de idade e com provável deficência genética do cromossoma 22 (com diagnóstico ainda não conclusivo). Entre outras deficiências, tem: olhos afastados, fístula anal, mamilos afastados, orelhas, falta da falangeta no dedo mindinho, dedos dos pés unidos, deficiência cardíaca e provável surdez.
Agradecia ser contactada por famílias com crianças portadoras desta deficiência genética a fim de trocar conhecimentos sobre a qualidade de vida destas crianças.
Obrigado.
Laura Fontes
laura.setnof@gmail.com
nome: Virgínia Santosemail: virginiacarmosantos@iol.ptpergunta: Gostaria de saber se já está em estudo algum tratmento para a distrofia muscular das cinturas.AtenciosamenteVirgínia Santos
O meu amigo José Gomes Ferreira precisa de ajuda. Está internado no Hospital Garcia da Horta, em Almada, com um grave problema de saúde e necessita de transfusões de sangue.
E como O AMIGO DO MEU AMIGO MEU AMIGO É, lembrei-me que talvez possa ajudar. Se puder e quiser fazê-lo, basta que se dirija aquela unidade hospitalar ou a qualquer centro de recolha e faça a sua doação a favor de José Gomes Ferreira - Hospital Garcia da Horta - Almada - Processo 98166135
Se não souber ou não se recordar quem sou, não se preocupe: o lema é - FAZER O BEM SEM OLHAR A QUEM.
Obrigado e Bem haja.
Manuel Gonçalves
Bom dia!Eu sou o Paulo Simão tenho 19 anos e sou de Lisboa.Estou a contactar-vos poque tenho uma doença rara. Sofro de sindrome de proteus.Será se for possível podecem-me divulgar o meu site que tem toda a minha doença o que sofro e já sofri, estou a fazer mudanças no site e precisava se me dessem liberdade deixar tirar algum material que no seu site.este é o site: http://aminhadoenca.no.comunidades.net/

tenho um filho com sindrome de BOR ,se conhecerem alguem com este sindrome por favor contactem-me rosamosqueta.interiores@gmail.com por favor ajudem-me o meu filho tem apenas 2 anos e gostaria de saber mais acerca deste sindrome.
Catia Morais

Tenho uma sobrinha de 13 anos que tem problemas de desvio da coluna.A anca não lhe esta a crescer, gostava que me informassem quais os medicos de ortopedia reconhecidos nesta area e qual o tipo de tratamento a fazer o mais rápido possivél visto estar a crescer e não poderperder tempo na recuperação desta. Se houver alguem que tenha tido um caso identico que me envie menssagem,obrigado e ao dispor/estou muito preocupada com o problema.
e-mail: eyfrasialves@hotmail.com

O meu nome é Judite, tenho 29 anos e sou portadora de uma doença rara de origem desconhecida – doença de Still (diagnosticada à 2 anos).
Esta semana fui a uma consulta aos HUC e vi um poster sobre esta associação e pensei de imediato em entrar no vosso site.
Apesar de a minha doença não constar da vossa lista de doenças raras acho que este tipo de associações e informação na Internet são importantes pois quem sofre de doenças raras normalmente sente-se só. Eu por exemplo não conheço ninguém em Portugal que tenha esta doença. Mas se houvesse alguém com a doença de Still gostaria imenso de conhecer essa pessoa e trocar algumas impressões acerca de medicação, tratamento, etc..
Parabéns pela iniciativa.
Judite Ventura
e-mail: jventura@estg.ipleiria.pt
Gostaría de contactar a Sr. Ana Pinto, que tem um filho de 16 meses chamado Francisco e que está com problemas na sua alimentação. O número de telefone que deu (962439830) dá sempre impedido. Sou jornalista da revista tvmais e interessei-me pelo caso. Gostava de trocar impressões. Por favor, contacte-me

Marta Cardoso (martamarquito@netcabo.pt)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada. O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: - Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
mailto:rgoncalves@ruralinf.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Sou portadora de Reticulo-Hstiocitose Multicêntrica e observei que ela não conta da sua relação de Sindromas.
Para vcs ela não é Rara?
Vcs conhecem muitos casos assim?
Pergunto pq tenho interesse em encontrar outros portadores para troca de informações.

Obrigada
Alda Graciete
e-mail: aldagrac@uol.com.br

Carissimos,Eu tenho 39 anos de idade sexo feminino, com uma doença crónica e dolorosa da bexiga com o nome de Cistite Intersticial. Gostaria de trocar informações com outras doentes. E procuro doentes da mesma doença que já tivessem feito um cirurgia de ILEOCISTOPLASTIA DE AMPLIAÇÃO VESICAL. Agradeço a vossa ajuda.
E-mail: susanadias@megamail.pt
nome: micherlhe cesario florencioemail: micherlhecesario@hotmail.compergunta: tenho um filho portador de beckwiht wideman e gostaria de conhecer pessoas portadoras da mesma

nome: Nataliaemail: taxinhanog@hotmail.comtelefone: pergunta: alguem q possa falar sobre a doença sialidose, no seu dai-a-dia.
Bom dia,
No dia 23 de Novembro de 2004 nasceu a Carolina no Hospital São Francisco Xavier.
A Carolina nasceu com uma doença rara que se chama DCG Tipo 1 A ( Défice Congénito Glicolalização ).
Tanto a Carolina como nós os pais já temos o estudo genético feito ( Instituto Jacinto Magalhães – Porto ), e o mesmo diz que os pais são os dois portadores desta alteração genética.
A Carolina é um bébé que pesa mais ou menos 7kg,come por uma sonda gástrica, frequenta um colégio/infantário normal, frequenta a Liga dos Deficientes Motores.
Venho por este meio solicitar informação sobre se a vossa associação tem outros pais com filhos e que tenham a mesma doença da Carolina de modo a trocar informações sobre o que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos mesmos.
e-mail: luis.rodrigues@sonae.com
Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e RarasRua Cidade de Rabat, 34, 3º DtºAlto dos Moinhos1500-163 LISBOA
Tel: 217956205/969657439
web: www.rarissimas.pte-mail:
info@rarissimas.
ptblog: rarissimas.blogs.sapo.pt

2007-05-23T12:27:00.000-07:00

Após uma longa ausência motivada por problemas de saúde, estamos de volta. Nunca se sentiu tanto a necessidade de lutar pelos direitos das nossas crianças face á política economicista do governo.
Foi criado outro grupo, para os que desejarem fazer download de informação.
Um bem haja para todos e beijinhos para os nossos miúdos!

2006-07-26T03:53:00.000-07:00

TENS UM OLHAR DIFERENTE

Sabes...
Tens um olhar diferente,
um sorriso especial, mágico,
misto de inocência e sofrimento...
indiferente ao tempo que corre e à mágoa que fica
como se o desdém dos outros fosse apenas mais um dia dos muitos que já viveste...
não vives de pena...não precisas de compaixão,
de tratamento diferenciado...
só queres ser igual,quando na verdade não o és,
és tão mais...

Sabes...
Hoje sei porque Deus te trouxe,
porque te pôs a meu lado,
passadas as provações,só fica o teu sorriso que me acalenta,
e a falta que me fazes...

és uma alma especial,
entregue ao meu cuidadopara te guardar da estupidez humana
e me enriquecer enquanto homem...
enquanto me guardas também do mundo lá de fora.
és meu irmão...és diferente... especial...
para mim...... serás sempre melhor......

em cada pessoa "DIFERENTE", está apenas alguem que quer ser amado... não queremos todos?... "(in www.poetrycafe.weblog.com.pt )

2006-06-24T13:03:00.000-07:00

Transcrevo, com autorização da Raríssimas, pedidos de ajuda de vários pais.

"nome: Elisabete; email: beta.ferreira@netvisao.pt; telefone: 962418709; pergunta: Gostaria de saber quem tem conhecimento de alguém que senha portadora de uma doença rara em Portugal. Este conjunto de sinais e sintomas conhecido por Cromossoma 22 em anel denomina-se Sindroma da delecção do 22q13 ou Sindroma de Phelan-McDermid.

OLÁ, EU TENHO UM FILHO DE 1 ANO E 06 MESES QUE FOI DIAGNOSTICADO COMO TENDO INTOLERÂNCIA À FRUTOSE, E NÃO PODE COMER NENHUM TIPO DE FRUTA OU ALIMENTO QUE CONTENHA AÇÚCAR NA SUA COMPOSIÇÃO. GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇÕES COM ALGUÉM OU MESMO PROFISSIONAL DA ÁREA MÉDICA QUE TENHA CONHECIMENTO A RESPEITO. GRATO. LUIZ GUILHERME E-mail: zottagutierrez@ig.com.br

Chamo-me Eduardo Manuel Borges Soeiro, sou pai de uma criança de 11 anos, chama-se Daniela Soeiro que sofre de uma doença rara neurológica chamada Alfa fucosidose .Peço também que se tiverem conhecimento de alguma família, dentro e fora do pais, portadora desta doença que me comuniquem assim que puderem.Segundo o Hospital Garcia da Horta, não existe ninguém em Portugal com esta patologia, existindo apenas dados clínicos de uma pessoa na década de 70 que faleceu aos 20 anos. Mesmo assim se tiverem conhecimento de alguém, podem ligar para o número 936164340 (eduardo soeiro- pai) 938390650 (albertina soeiro- mãe) 210800795 (casa) a qualquer hora.e-mail: soeiroeduardo@hotmail.com

nome: António Barbosaemail: barbosaantonio@portugalmail.pttelefone: 919896460pergunta: Tenho um filho de 3 anos que nasceu com intolerancia à frutose. Gostaria de trocar impressões com pessoas com o mesmo problema.mail: barbosaantonio@portugalmail.pt

nome: Noelia Fernades; email: fernandesnoelia@hotmail.com; telefone: 966844593; pergunta: Sou da Madeira e tenho uma filha de 10 anos que se pensa ser portadora do sindrome de Hennekam.Gostaria de contactar com alguem que fosse portadora deste sindrome ou que soubesse de alguem que o fosse.Desde ja agradeço.O meu email e fernandesnoelia@hotmail.com

nome: Maria Teresa Palma Mendes de Abreuemail: opticadeguimaraes@gmail.com; telefone: 253412552; pergunta: Tenho um neto com 5 anos que sofre do sindrome de Fraccaro, ele tem os cromossomas xxxxy. Tambem me dizem que é provavel ser uma variante do sindrome de Klinefelter.Ele tem terapia de desenvolvimento da fala, já teve de movimentos, tem acompanhamento, anda no infantario, mas é bastante limitado, precisando de ajuda para quase tudo.Infelizmente não há quase nenhuma informação acerca desta doença rara. Gostaria de ter ajuda para conhecer mais informações ou familias com o mesmo problema. Desde já agradeço a existencia deste site, onde espero obter alguma ajuda.

Chamo-me António Leitão, tenho miopatias de cinturas, será que conhecem alguém que me poderá ajudar na minha doença?e-mail: leitao_0@hotmail.com

nome: ISABEL RIBEIRO; email: joel.d.ribeiro@clix.pt; telefone: 963882112 /212975645pergunta: Tenho um filho de 11 anos com Sindrome de La tourette (tiques complexos), gostaria de tomar conhecimentos de testemunhos de famílias com o mesmo problema.

Chamo-me Catarina Pinto, tenho um filho com 15 meses chamado Francisco, desde os primeiros dias de vida tem sido extremamente difícil alimenta- lo, rejeita todo o tipo de alimentação, não por reacção alérgica mas por não querer. Tem sido sempre acompanhado pelo hospital Fernando Fonseca onde já lhe fizeram todo o tipo de exames e não conseguem nenhum tipo de diagnostico, já foi alimentado por uma sondas mas nem por isso aumentou de peso.
Com 15 meses pesa apenas 6.900 gramas. Peço que alguém que tenha conhecimento de algum caso igual ou semelhante que me contacte imediatamente para que eu possa saber de que maneira poderei ajudar o meu filho.
Muitíssimo ObrigadaAna Cristina PintoTel.: 962439830

2006-06-19T02:50:00.000-07:00

FériasFérias Desportivas para crianças com necessidades especiais
Nos meses de Julho e Agosto têm lugar as "Férias Desportivas" para crianças e jovens dos 7 aos 17 anos com deficiência motora, sensorial e/ou doença crónica. Apresentando-se como uma opção de ocupação dos tempos livres no período das férias de Verão, esta iniciativa inclui actividades de carácter desportivo, lúdico, cultural e pedagógico que estimulam o desenvolvimento global. O programa decorre nas instalações do Lar Militar, no Lumiar, em Lisboa, de segunda a sexta-feira, entre as 9 e as 17 horas.
As inscrições para as "Férias Desportivas de 2006" estão abertas até 30 de Junho. A aceitação de uma inscrição só será formalizada após entrevista com a criança ou jovem e a respectiva família.
Para mais informações e inscrições, contactar directamente o Lar Militar da Cruz Vermelha ááLar Militar (Lisboa)Avenida Rainha D.Amélia, 1600-676 LisboaTelefone 217 574 936/43Fax 217 573 534Email info@larmilitar-cvp.org.pt <mailto:info@larmilitar-cvp.org.pt> Responsável do Projecto: Dr.ª Mariana Loureiro Tlm: 917 737 409 e-mail: m_loureiro80@hotmail.com

2006-06-10T16:41:00.000-07:00

as pontas dos dedos
entretecem as redes
da comunicação
entre os corpos
ausentes
num afago técnico
que não supre
nem preenche
os silêncios por dizer
os toques por dar
os olhos por olhar

2006-06-10T16:34:00.000-07:00

É ponto assente que não há pai que esteja preparado para ter uma criança com perturbações do comportamento. O grau de gravidade dos problemas que a família enfrenta depende da idade da criança e do tipo de cuidados de que necessita, uma vez que os problemas aumentam à medida que esta cresce.

As características da família influenciam a reacção: o tamanho, a forma o background cultural , o estatuto sócio - económico e a localização geográfica podem afectar o modo como a família se ajusta às necessidades do seu familiar .As características pessoais de cada membro também contribuem, bem assim como os desafios com que cada uma se defronta: pobreza, abuso, isolamento, toxicodependência, pais e irmãos com deficiência, etc. Estas condicionantes afectam as reacções perante a incapacidade de um dos seus membros. Embora os problemas possam ser comuns, cada família funciona como um indivíduo pela combinação de reacções, pela intensidade e pela duração das mesmas.

Sabemos que a reacção dos pais perante um diagnóstico pode ser de luto autêntico e ser caracterizada por sensações de choque, negação, culpa, raiva e tristeza, funcionando de uma forma cíclica e levando a que haja por parte dos professores uma necessidade de intervenção contínua e planeada. A maior parte dos pais passa pelo reconhecimento do problema e busca as suas causas, a fim de encontrar aquilo que para eles é natural, isto é, a cura. Quando esta não existe, a fase última e mais necessária será a da aceitação da criança diferente. Esta adaptação é multidimensional e a medida dos padrões de ajustamento é o resultado de um sem número de variáveis. Pais diferentes passam por estas etapas de forma diferente, ou seja, fazem continuamente um ajustamento e reajustamento à criança com problemas. Diferentes fases da vida dos seus filhos originam esta situação (a entrada para a escola, a adolescência, a escolha de uma carreira, etc.).

Os pais ficam muito deprimidos quando se apercebem de que o seu filho, cujos problemas em casa estavam aparentemente “controlados”, começa a viver problemas escolares, isto é, frustração, tristeza, ansiedade, raiva, falta de sono, fraca auto-estima, alterações de humor, etc. Se esta situação se prolongar sem que a criança e a família recebam apoio apropriado, sentimentos de raiva e frustração podem afectar não só a criança, mas também a sua família e os seus professores. Normalmente, é a mãe a primeira a dar-se conta dos problemas existentes, falando com o pai, o pediatra, ou a educadora. Nesta altura, como já vimos, toda a família pode assumir uma atitude de negação individual ou colectiva, à qual se seguirá a sensação de choque. Os que já suspeitavam de que algo estava errado, podem ficar “aliviados” por saber a causa dos problemas académicos ou de comportamento demonstrados pela criança. Procuram e beneficiam imenso com todo o apoio que lhes pudermos dar. Outros, embora reconheçam a natureza da incapacidade, as suas expectativas em relação ao seu filho, que desejam seja bem sucedido no futuro, podem dificultar a aceitação da criança diferente. Possuem uma imagem de criança ideal e vêem-se confrontados com o hiato entre o sonho e a realidade. Podem entrar em conflito, andar de médico em médico e usar vários mecanismos de defesa. Estes podem conduzir a distorções da realidade e atrasar o processo de aceitação. Um dos mais comuns é a negação. Recusam-se a acreditar que algo de errado se passa e podem exigir da criança aquilo que ela não é capaz de fazer, aumentando assim a sua frustração. Podem superprotegê-la e impedi-la de fazer actividades que ela realmente consegue fazer e nas quais se diverte.

Além disso, é sabido que esta atitude só conduz a uma maior dependência por parte da criança com Problemas de Comportamento. É evidente que é difícil reconhecer a existência do problema. Culpa, raiva, sonhos desfeitos e outros sentimentos negativos formam um ciclo vicioso experimentado de maneiras diferentes por todos os pais. É um processo de luto e, como tal, tem de ser vivido na altura certa. Mesmo a depressão por parte dos pais pode ser encarada como um estado necessário para a emergência de uma atitude mais positiva. Estes precisam deste tempo para se ajustarem às circunstâncias inesperadas e reunirem os seus “bocados” a fim de tomarem parte activa na educação do seu filho e aprenderem que isso pode ser recompensador.

2006-06-09T15:53:00.000-07:00

O IMPACTO DAS PERTURBAÇÕES DE COMPORTAMENTO NA FAMÍLIA E NA ESCOLA

Na nossa prática de acompanhamento de crianças com Perturbações do Comportamento, depararmos com situações de famílias profundamente abaladas, sem que haja, por parte do nosso sistema de segurança social um esquema de apoio psicológico que as ajude a reencontrar-se, pois de nada servirá o apoio à criança perturbada, se o mesmo não se alargar à família e à comunidade na qual se encontra inserida.
Actualmente, O nosso sistema de Segurança Social tem vindo a apertar o cinto em relação aos apoios denominados externos, a que os nossos filhos têm direito, alegando que as escolas possuem os recursos técnicos necessários para suprir funções tradicionalmente desempenhadas por outras entidades. Isto não é inteiramente verdade e precisamos de estar atentos. Os professores de Ensino Especial não são psicólogos, nem terapeutas da fala, nem fisioterapeutas, nem pedopsiquiatras.
No interior de cada família geram-se laços de interdependência que levam a que, quando um dos seus elementos se vê afectado, todos os outros elementos se ressintam .
Desta forma, a presença de uma criança com problemas de comportamento interfere com toda a dinâmica familiar.
Os pais e a criança precisam de ajuda por parte da escola e dos profissionais. Têm direitos vários, incluindo equipamentos, adaptações várias, pessoal auxiliar, entre outros. Só através do acesso à informação e de uma intervenção concertada pode a criança deixar o seu percurso escolar socialmente e emocionalmente intacta.
Não aceite um "não" como resposta. Se lhe disserem que não vale a pena, exija, por escrito, uma justificação bem fundamentada, também datada e assinada.
Todas as crianças que frequentam apoios externos à escola devem ter os seus processos organizados para o efeito até ao final do ano lectivo. Só excepcionalmente serão aceites pedidos no início do próximo. Por favor, não se descuide! Em caso de dúvida...estamos por cá!

Quem somos

2006-06-05T13:54:00.000-07:00

BUSCA PÓLOS

Pais de Crianças Especiais

Busca - Pólos é um grupo de apoio, de índole científica e social , de pais e amigos de crianças especiais, com sede no concelho de Valongo, mas com projectos de abertura de outros pólos em Portugal, caso nos seja solicitada ajuda nesse sentido.

Como objectivo visa a melhoria da situação de integração na Escola e na Comunidade das crianças com Necessidades Educativas Especiais, Dificuldades de Aprendizagem, Problemas de Comportamento e de Saúde, entre outros, através da partilha de informação e da interacção entre os pais.

As nossas reuniões são abertas e organizam-se da seguinte forma:

21h – entrada

21: 15 – início da reunião

Apresentação expositiva de diferentes formações/informações, durante cerca de 45 minutos. A exposição teórica está resumida em papel, a ser entregue no final.

22h – momento da partilha
É eleito um moderador por reunião.
Os elementos , dispostos em círculo, ouvem uma frase, poema ou comentário relacionados com um tema proposto.

O grupo permanece em silêncio durante algum tempo.
Cada elemento pede a palavra ao moderador, apresentando-se e dizendo qual a sua relação com a criança e a problemática que a caracteriza e partilhando o que sente, em relação ao tema proposto.

Cada elemento tem o seu tempo para participar, em função do número de elementos presentes.
No final é feita uma síntese sobre as principais ideias que foram apresentadas, a qual será distribuída aos elementos do grupo.

23h – encerramento da reunião

O grupo é auto-suficiente e custeia as suas próprias despesas, embora possa aceitar ajudas.

Todas as dúvidas poderão ser encaminhadas para o seguinte contacto: jacinta.quelhas@sapo.pt

O nosso contacto: 966441464

Não se isole.
Partilhe.

REUNIÃO

Ultimos Sábados de cada mês , 21.00h, Junta de Freguesia de Valongo